© Harry Klaassen
Verslagen Parkinson Café dagen 2023.
De recentste verslagen staan altijd onderaan deze pagina!
Verslag Parkinson Café Lelystad
6 februari 2023
Het eerste café in het nieuwe jaar.
Sonja opende de middag met een welkom aan iedereen. Vooral de apotheker werd extra welkom geheten.
Na afzeggingen van eerder uitgenodigde apothekers, was Clementine Stuijt van het Punt voor Parkinson uit Groningen bereid om bij ons te
komen.
Sonja wenst iedereen nog een goed en zo gezond mogelijk Nieuwjaar en memoreerde aan de mensen die vorig jaar zijn overleden en meldde
dat we bedank kaartjes hadden gekregen.
Tijdens de uitvaart van Adrie Lieverse was er een verzoek om geen geld uit te geven aan bloemen, maar om dat geld te schenken aan het
Parkinson café. Daar is gehoor aan gegeven. Er is voor het café ruim € 1100,00 geschonken. Geweldig.
Het woord werd gegeven aan Clementine.
Zij had geen PowerPoint presentatie, maar ze stond klaar met een aantal dia’s en een microfoon om al onze vragen te beantwoorden. Vooraf
hadden we ook gevraagd of iedereen over vragen wilde nadenken.
Van de vragen, tips en adviezen heb ik een apart stukje gemaakt, omdat het allemaal losse punten zijn en vrij zakelijk is. Dit stukje wordt op
onze website gezet.
Clementine heeft op een zeer duidelijke en laagdrempelige manier antwoord gegeven op alle vragen die werden gesteld. De aanwezige
mensen waren erg geconcentreerd. Ook na de pauze bleef iedereen vol aandacht luisteren. Het was ook een zeer interactieve middag.
Om 15.30 werd het onderwerp afgesloten en werd Clementine hartelijk bedankt met een groot applaus van alle 30 aanwezigen en kreeg ze
een mooie bos bloemen.
Tot slot liet Sonja ons nog een waterfles zien met een medicijn doosje eraan vast. Een van de bezoekers had dit aangeschaft en wilde dit even
met ons delen.
Meer informatie hierover is te vinden op onze website bij het onderwerp “tips”
Hartelijk dank voor ieders aanwezigheid en inbreng
Namens de werkgroep
De vraag wordt gesteld dat er door leveringsproblemen een ander merk wordt geleverd en zij daar
nu problemen mee heeft, ze gaat zich slechter voelen.
Antwoord: Uitgezocht moet worden of het inderdaad alleen aan de medicatie ligt, zo mogelijk oude
merk terug maar dat is lastig.
Vrouwen reageren doorgaans gevoeliger op medicijnen dan mannen. Ze moeten dan eigenlijk een
lagere dosis te krijgen.
Welk merk medicijn is het beste? Nederland wil altijd voor een dubbeltje op de eerste rang, dus krijgen wij
doorgaans de goedkopere medicijnen bijvoorbeeld uit China. Daar is nu veel discussie over waarom het
(na twintig jaar) niet in Nederland zelf geproduceerd kan worden. Aangezien men het in veel landen niet zo nauw
nemen met de voorwaarden en grondstoffen.
Er is in het verleden gelobbyd van medicijnfabrikanten om hun producten verkocht te krijgen.
Het merk is niet altijd belangrijk, wel moet het hetzelfde product zijn.
De langwerkende preparaten moeten alleen ingenomen worden vlak voor het slapen gaan. Ze legt uit waarom
dat zo is, het heeft te maken met de (vertraagde) reactie.
Verband tussen tijdstip van inname en slapeloosheid? Dat kan, maar er zijn ook vele andere redenen van slapeloosheid.
Hoe kunnen wij hier in Flevoland ook het Punt voor Parkinson oprichten? Het hangt ook van neurologen af. We hebben verspreid
over het land specialisten nodig en dat gebeurt ook alleen nog niet hier in de polder. Flevoland is nog een beetje “onontgonnen” gebied.
De zorgverzekering heeft een cruciale regie rol voor wat betreft het leveren van medicijnen. De apotheker kan worden gestraft als hij
niet het gecontracteerde merk aflevert. Het systeem zou op de schop moeten.
De overheid vindt dat de markt het moet regelen. Er is een doorstart van de geneesmiddelfabriek in Leiden die failliet is gegaan,
met een grondstoffenfabrikant in Ter Apel, Sinemet en Madopar kunnen naast elkaar worden gebruikt.
Zijn er medicijnen die voorkomen dat je om de haverklap moet plassen.
Bekkenbodemtherapie werkt beter dan pillen. Er is een middeltje waar je wel hartkloppingen van kunt krijgen, maar wel veel minder aandrang
van hebt.
Enige vragen en antwoorden aan de Apotheker
Verslag Parkinsoncafé 6 maart 2023
Presentatie ‘Meespeelmiddag’ door John Banen.
Mondharmonicagroep Almere
26 bezoekers en 9 mensen van de mondharmonicagroep.
Een enorme voorbereiding komt er aan te pas om ons de presentatie te kunnen geven. Er waren wat geluidsproblemen met de beamer/laptop
van John. Dat werd naderhand opgelost
John Banen had een eigen groep meegenomen en deelde na wat uitleg via een diapresentatie aan de bezoekers mondharmonica’s uit. De groep
verwelkomde ons met o.a. Droomland.
Er kwam nog een korte uitleg over het nut van musiceren voor Parkinsonpatiënten en daarna werd er druk gemusiceerd. Via de diapresentatie
geeft John tekst en uitleg over historie, kenmerken van de mondharmonica en de soorten. Het spelen is vooral goed voor je longen. Ook over
zijn eigen website geeft hij tekst en uitleg en gaat met ons aan de slag met. het oefenen van verschillende liederen.
John legt uit dat het moeilijk is om een beginnersgroep te starten, zeker als het om Parkinsonpatiënten gaat. Hij heeft nu te weinig
aanmeldingen om een beginnersgroep te starten.
Het was uiteindelijk een zeer geslaagde middag en super gezellig.
Op de pagina fotos 2023 staan weer alle fotos + een foto filmpje met mondharmonica muziek.
Hieronder nog een link naar de website van John Banen met alle gegevens van deze ‘Meespeelmiddag’ liedjes en nog veel meer.
https://app.box.com/s/asqjnr9bpmib9nh1cvn4r363ffpelgfc
Verslag Parkinsoncafé Lelystad, maandag 3 april 2023
Er waren 28 personen in totaal, waarbij ook nieuwe mensen. Afwezig vanwege vakantie Sonja en Marja. Albert opende
met ook een mededeling over ons uitje op 3 juli aanstaande. Ook gaf hij het woord aan George om wat te zeggen over de
nieuwe PPEPtraining die vanaf eind mei plaats gaat vinden (zie ook elders op de website). Ook het inschrijfformulier voor
het uitje staat o de website. Albert deelde vervolgens het inschrijfformulier uit. Tijdens de bijeenkomst gaven zich direct
al veel mensen op.
Het thema van vandaag is “Boksen met Parkinson”
Myrthe Tiem legde uit middels een PowerPoint uit wat de bedoeling is en gaf achtergrondinformatie.
150 minuten intensief sporten per week
Remt verlies van dopamine
Uit 80 sporten blijkt boksen het meest effectief
Waarom boksen?
Grote bewegingen
Dubbeltaken
Evenwicht
Oog-hand coördinatie
Conditie
Spierversterkend
Spraak
Grove en fijne motorische vaardigheden
Plezier!
Lesopbouw
Non-contact boksen
Gemiddeld 1 uur en 15 minuten
Warming up, 20 minuten
Training, 35-40 minuten
Coolingdown 20 minuten
Myrthe gaf nog een voorbeeld van een evenwichtsoefening en toen gingen we aan de slag.
Vóór de pauze gingen we eerst een shuttle overgooien, daarna kregen we opdracht om een arm op te steken of allebei
armen of om te draaien terwijl we in een cirkel rond liepen en daarna gingen we boksen. Dat boksen ging lekker fanatiek
(zie ook in het filmpje op deze website).
Na de pauze deden we wat spelletjes waarbij concentratie vereist was en werd er aan de tafels veel met elkaar gezellig
gepraat. Het was kortom weer een geslaagde middag!
Parkinson café Lelystad Viering 10-jarig bestaan op 1 mei 2023
Het was me het feestje wel.
Na maandenlange voorbereiding konden wel 80 tot 100 mensen (inclusief leden van het koor) genieten van een tot in de puntjes
georganiseerd jubileumfeest. De bezoekers werden getrakteerd op een speciaal gebakje, koffie, thee en kregen elk een consumptiebon om
aan de bar fris of een alcoholische drank te nuttigen. Tussentijds werden blokjes kaas, tomaten, komkommer en worst rondgedeeld.
Er waren toespraken van voorzitter Albert Lieverse, Ingrid Groenesteijn en Henk Blaauw als afgevaardigde van de Parkinsonvereniging.
George de Koning kondigde tussentijds nummers van het Ankerkoor aan en droeg een gedicht voor.
Ingrid wees op de mogelijkheid zich in te schrijven voor een nieuwe PPEP-training die op 23 mei van start gaat. Albert gaf aan dat we op 3
juli een uitje hebben, waar nog mensen zich voor in kunnen schrijven. Inmiddels geheel volgeboekt!
Het feest begon om 13.15 uur toen enthousiaste bezoekers zich meldden bij de inloop. Om 14.00 uur hield Albert zijn toespraak waarbij hij
memoreerde aan de mensen die ons de afgelopen tijd zijn ontvallen. Om 14.15 zong het Ankerkoor diverse nummers, waaronder het
meezinglied Op een mooie Pinksterdag (waarvan een geschreven tekst op elke tafel lag). Om 14.45 uur was er een pauze waarbij veel
ervaringen uitgewisseld werden (ook de koorleden mengden zich massaal in het publiek). Oude kennissen werden begroet. Gezelligheid was
troef. Om 15.15 hield de afgevaardigde van de Parkinsonvereniging zijn toespraak waarbij hij Albert enige cadeaus overhandigde.
Om 15.30 uur droeg George het gedicht Park in zon voor (zie hieronder op deze website) en kondigde weer een keur aan nummers aan van
het koor (waarbij op de tafels ook weer enige meezingers op papier lagen). Sommige bezoekers zongen elk nummer mee!
Om 16.00 uur deelde Ingrid nog cadeautjes uit aan de werkgroepleden en deelden Albert en Sonja een bos bloemen aan de werkgroepleden
uit en ontving de dirigente van het koor Sylvia Joustra ook een bos bloemen.
Elke bezoeker ontving ook een cadeau van de Lelystadse uitdaging, een thermosbeker met inscriptie. Kortom: een dag om nooit meer te
vergeten.
Park in zon
Ik zit hier in een fictief park
In de zon weg te dromen
Een park in zonlicht, ergens ligt een stijve hark
En ik vraag me af of het ooit wel goed zal komen
Die volksvijand nummer twee
Die trillende handen en armen veroorzaakt
En waardoor een gezond mens bijkans gewond raakt
Wat moeten we ermee
Parkinson wordt de ziekte genoemd
Zeer berucht en zeker niet beroemd
Zijn ook de vele varianten
Wat is dat dan, horen we van alle kanten
Ik zit hier nog steeds in dat fictieve park
In zonlicht na te denken
En probeer als mantelzorger te bedenken
Wat mijn dierbare heeft te verduren
Ik prijs maar de jaren, de maanden, de weken, de dagen, de uren
Waarop alles nog normaal zal verlopen
En toch zijn de twijfels in mijn park in zon geslopen
Wanneer komt de regen
En kan ik er straks nog tegen
Wie dan leeft, wie dan zorgt
Het leven is altijd een strijd, niets is geborgd
Zolang ik met liefde mijn geliefde kan verzorgen
Leef ik vandaag en denk niet meer aan morgen
Hier onder een mooi
gedicht van
George de Koning
Verslag uitje Parkinson Café Lelystad naar Enkhuizen, Medemblik, Hoorn op maandag 3 juli 2023
Het weer zat ons mee, alleen was er wel veel wind. En dat was op de boot goed te merken. Het instappen in de bus op de
parkeerplaats op Palazzo verliep vlot. Iedereen was keurig op tijd. Uiteindelijk gingen er 46 mensen mee. De busreis verliep ook
vlot. We arriveerden om 10.05 en de boot vertrok pas om 10.40 uur dus alle tijd om een fijn plaatsje te vinden. De meeste mensen
gingen (al dan niet met de lift) boven zitten, maar een deel bleven benedendeks. Het was behoorlijk winderig, maar binnenboord
was het aangenaam vertoeven met koffie of thee en appelgebak. Er werd heel veel gezellig met elkaar gebabbeld op de boot die
Friesland heet maar uiteindelijk in Noord-Holland naar Medemblik voer. Onderweg passeerden veel schepen, waaronder grote
passagiersboten.
In Medemblik was ook iedereen redelijk vlot van boord en van twaalf tot ongeveer één uur hadden we ruim de tijd om uit te
waaien en van onze aan boord uitgedeelde lunchpakketten te genieten. Er ging met groepje nog even in Medemblik wandelen,
anderen bleven dichter bij de boot, maar zo te zien vond iedereen het reuze gezellig.
Om 13.20 uur zou onze trein, eigenlijk een (stoom)tram, vertrekken en het lukte ons om iedereen op tijd aan boord te krijgen.
Dank aan alle stoere mannen die het tilwerk voor hun rekening wilden nemen (en natuurlijk ook de flinke dames). De stoomtram
van Medemblik naar Hoorn was ook weer een zeer geslaagde rit waarbij in twee voor ons gereserveerde wagons druk gekeuveld
werd. De tram stopte regelmatig en vlakbij Hoorn in Twisk was een wat langere stop waarbij het oude stationnetje bekeken werd
en er een sanitaire stop gepleegd kon worden. Waterflessen werden uitgedeeld (later ook nog in de bus terug naar Lelystad). Het
uitzicht op het prachtige Noord-Hollandse landschap was bij tijd en wijle prachtig alleen was het soms wel erg winderig op de
balkonnetjes van de tram. Maar gelukkig bleef het de hele dag droog en voor zover ons bekend waren er geen problemen
onderweg. Ook niet bij het uitstappen.
Op het station van Hoorn, zo rond half vier, genoten we weer van een lekker bakje koffie of thee, waarbij de chauffeur zich
verdienstelijk maakte als ober. In de bus op de terugweg werd nog even rondgegaan met de pet voor de chauffeur over wie wij
niets te klagen hadden en zo rond half vijf was ons heerlijke uitje weer ten einde en werd er nog een groepsfoto gemaakt
(uiteindelijk maakte de chauffeur er ook één waardoor alle deelgenoten op de foto kwamen). Ik zou zo zeggen: tot ons volgende
uitje maar weer.
Maandag 7 augustus is ons volgende Parkinsoncafé in de Hanzeborg en we hopen weer op een grote opkomst. Fijn dat iedereen er
was en wie er niet bij kon zijn hopen we weer zo spoedig mogelijk te ontmoeten.
Namens de werkgroep
Verslag Parkinsoncafé Lelystad, maandag 7 augustus 2023
Onderwerp: Activerende dagbesteding
Sprekers: Mieke Houtman-Brongers en Sandra Broe
Organisatie: InteraktContour
Ook aanwezig: Ingrid Hoogerwerf Parkinsonverpleegkundige)
Aantal aanwezigen: ongeveer 25 ((inclusief sprekers en leden werkgroep)
Albert opent de bijeenkomst om ongeveer 13.45 uur. Hij heet iedereen welkom en geeft Sonja het woord. Sonja heeft drie
aanmeldingsfolders. Eén voor de nieuwe PPEP4-alltraining die start op 13 september. Eén voor lotgenotenbijeenkomst op 20
september in Atolplaza. En één voor een alleenstaanden meeting ook op 20 september.
Er volgde een diapresentatie met als titel: Verder met herstel. Activerende dagbesteding
1.
Activerende dagbesteding is bestemd voor mensen met hersenletsel, niet aangeboren, veroorzaakt door een CVA, een
ongeluk, herentumor etc. Pilot Parkinson
2.
Er wordt gewerkt in groepen. Er zijn individuele doelen
1
e
Fit en vitaal Fysiek (balans), oefenruimte op locatie, persoonlijk beweegplan, ook spel, maximaal 7 mensen per groep
2
e
Cognitief, hersengym (computers, spelvormen), nieuwsgroep (gesprekken voeren, meningen vormen (goed spreken om goed te
verstaan)
3
e
Combi fysiek en cognitief, Ronnie Gardnermethode
4
e
Ontspanning, yoga op de stoel, communicatie, ook oefeningen (afasie, ook Parkinsonpatiënten die langzaam en zacht spreken)
5
e
Vaardig en creatief, computer en IPad, koken, houtbewerken, creatieve activiteiten
6
e
Digitale dagbesteding, online platvorm
Daarna werden de volgende vragen gesteld en beantwoord door Mieke en Sandra.
Tijden? ’s Ochtends en ’s middags. Kosten? WMO, wel aanvraag indienen, kan via Mieke. Locatie? Vierde verdieping van het St
Jansdalziekenhuis in Lelystad. Hoe vaak? Kan in overleg bepaald. Voor ieder onderdeel aparte beschikking van het WMO nodig? Ja,
bijvoorbeeld scootmobiel, huishoudelijke hulp. De eigen bijdrage is nu maximaal €19,- per maand. De activiteiten duren anderhalf
uur. Er is een rustruimte. Als je niet mobiel bent, kan er vervoer geregeld worden. De activiteiten zijn alleen voor inwoners van
Lelystad. Vast programma met vaste tijden en een vast team. Soms ook vrijwilligers. Je moet wel met een groep mee kunnen doen.
Er is hulp bij maaltijden en toiletgang. De lotgenotengroep is niet bestemd voor mantelzorgers.
Na de pauze gingen Mieke , Sandra en Ingrid in twee groepen in gesprek met de aanwezigen. De belangrijkste vraag was: Wat mis
je nu in het aanbod van de activiteiten? De discussies waren zeer levendig. Na afloop kwam van Ingrid het voorstel om vaker in
discussiegroepen van gedachten te wisselen. De leden van de werkgroep zullen dit voorstel in voorbereiding van de bijeenkomsten
bespreken. We kunnen terugzien op een leerzame middag in een goede sfeer.