Parkinson Café Lelystad Maandag 6 januari 2020 Het eerste café van het nieuwe jaar. Zoals gebruikelijk onze traditionele nieuwjaarsbijeenkomst. Albert opent deze middag met een aantal mededelingen: - een gelukkig 2020 allemaal - op 3 februari komt de tandarts in ons café - de oliebollen van vandaag worden beschikbaar gesteld door bakkerij Prins - Coby (een van de bezoekers van het café) wordt een van de nieuwe gezichten voor folders en flyers van de Parkinson vereniging - Jannie is opnieuw getroffen door een herseninfarct en daardoor ook Harry voorlopig niet aanwezig in het cafe en dus ook geen foto’s e.d. - de cursus Parkinson en de naasten is toegelicht en de folders zijn uitgedeeld (een uitnodiging vindt u elders op de site) - het halfjaar programma ligt klaar Na deze woorden hebben we uitgebreid de tijd genomen om gezellig met elkaar te praten en werden we verwend dor de heerlijke oliebollen van bakkerij Prins. Rond 15.15 uur druppelde de zaal weer leeg en keerde iedereen weer huiswaarts. Hartelijk dank voor uw aanwezigheid en graag tot 3 februari. Namens de werkgroep.

Parkinson Café Lelystad Maandag 3 februari 2020 Albert opent de middag met een paar mededelingen: - Vandaag hadden wij het bezoek van de tandarts gepland, maar door een misverstand van onze kant, komt hij niet vandaag, maar volgende maand. - Ingrid Hogenberg is Parkinson verpleegkundige in opleiding en zal zich zelf voorstellen - Carla Aalderink is directeur van de Parkinsonvereniging en zal het e.e.a. vertellen. - De workshop Parkinson(isme) en de naasten zal gegeven worden op 14 februari. Inschrijven kan nog. Informatie ligt op de leestafel. - Jannie Klaassen heeft een duodopapomp gekregen. De eerste berichten zijn positief. Ingrid Hogenwerf krijgt het woord. Zij is de opvolgster van Ria Rodenburg. Ingrid werkt al 23 jaar bij thuiszorg ICARE. Zij komt bij de mensen thuis voor begeleiding, advies en ze weet veel over hartfalen. Vier jaar geleden is ze begonnen met de studie neurologische aandoeningen en sinds september 2019 volgt zij de opleiding parkinsonverpleegkundige. Ze heeft veel geleerd van het boekje “mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen”. Ingrid is er zeker ook voor de mantelzorgers. Zij doet dit samen met Tineke Wubs. Ze is van plan om een paar keer per jaar in het café langs te komen. Er werden vragen gesteld waaronder: Is er een verband te vinden tussen Parkinson en hartfalen? Is koffiedrinken slecht voor Parkinson. Ingrid had daar geen verband in ontdekt. Ingrid gaf de microfoon over aan Carla Aalderink. - Carla kwam gelijk terug op de vragen die er werden gesteld aan Ingrid. Veel antwoorden zijn te vinden op de site van de Parkinson vereniging. Vragen kun je ook stellen aan de Parkinson Vereniging. - De Parkinson Vereniging is een vereniging van interessante mensen opperde Carla. - De workshop Parkinson(isme) en de naasten werd aangehaald - Carla vertelde dat er heel veel onderzoek nodig is. De ziekte van Parkinson kun je vergelijken met een ijsberg. Wij zien alleen de symptomen zoals je het puntje van de ijsberg ziet. Het merendeel zit echter onder water. Dat is nog een heel gebied waar veel onderzocht kan en moet worden. - Er zijn momenteel 55.000 patiënten in Nederland. Bas Bloem vertelde dat in Nederland dat aantal explosief zal toenemen in de komende jaren. Het is een zeer snel groeiende ziekte. - Er zijn 65 cafés die allemaal worden gerund door vrijwilligers. - Wordt lid van de Parkinson vereniging voor jezelf. Op dit moment zijn er 9000 mensen lid. Je krijgt er informatie, het is onafhankelijk en je kunt er anderen ontmoeten. (samen staan we sterk). De vereniging verzorgt cursussen en trainingen bijv. Houd je aandacht erbij; een club over werken voor Yoppers (jonger dan 65 jaar); er zijn landelijke dagen met berichten over onderzoek en sprekers; ingangen bij academische centra voor informatie over onderzoeken; als je niet zo handig bent met de computer om dingen op te zoeken, kun je ook terecht bij de vereniging. - Punt voor Parkinson in Groningen: Kennis en know how. Je wordt daar opgenomen voor een intensief programma. Patiënten kunnen voor langere tijd terug naar thuisblijven met goede medicatie. - Bas Bloem heeft 10 miljoen euro gekregen voor het verbeteren van informatie over de ziekte van Parkinson, waardoor aantoonbaar betere zorg geleverd kan worden. - Er moet nog veel gebeuren op het gebied van Parkinson. Na zoveel jaren van onderzoek en testen zijn we nog niet eens zover dat we de ziekte kunnen afremmen of stoppen. En zeker niet om het te voorkomen. Inmiddels zijn de technische mogelijkheden groter om onder zoeken te kunnen doen. - Het is van groot belang om lid te worden van de vereniging. We moeten de krachten bundelen. Er lopen nu van allerlei onderzoeken: darmen, pesticiden, ontlasting. - Bas Bloem zegt: “als ze in mijn leven de ziekte kunnen afremmen, dan ben ik blij”. - Parkinson heb je al jaren voordat je de diagnose krijgt. Vaak begint het met onschuldige dingen zoals obstipatie, een frozen schoulder of problemen met ruiken. Dat kunnen voortekenen zijn van Parkinson. - Er werd een vraag gesteld over het Parkinson fonds. Carla antwoordde dat er geen warme band is met de vereniging. Er wordt veel aan de weg getimmerd (het bestaat uit 1 persoon). Die wil graag zelf geld verdienen. Het CBF keurmerk ontbreekt. - Tegenwoordig is er gelukkig meer aandacht voor Parkinson. Over Parkinsonisme is minder bekend. Het is een zeldzame ziekte. Er is weinig over bekend, weinig informatie. De vereniging houdt 2x per jaar een bijeenkomst over Parkinsonisme. Nadat Carla de informatie had gegeven was er pauze en werden de parkeerschijven opnieuw ingesteld. Na de pauze werd er gezellig met elkaar nagepraat. Wij danken iedereen voor hun komst en wij hopen u terug te zien op maandag 6 maart waar de tandarts dan echt is gepland. Namens de werkgroep