Parkinson Café Lelystad Maandag 6 januari 2020 Het eerste café van het nieuwe jaar. Zoals gebruikelijk onze traditionele nieuwjaarsbijeenkomst. Albert opent deze middag met een aantal mededelingen: - een gelukkig 2020 allemaal - op 3 februari komt de tandarts in ons café - de oliebollen van vandaag worden beschikbaar gesteld door bakkerij Prins - Coby (een van de bezoekers van het café) wordt een van de nieuwe gezichten voor folders en flyers van de Parkinson vereniging - Jannie is opnieuw getroffen door een herseninfarct en daardoor ook Harry voorlopig niet aanwezig in het cafe en dus ook geen foto’s e.d. - de cursus Parkinson en de naasten is toegelicht en de folders zijn uitgedeeld (een uitnodiging vindt u elders op de site) - het halfjaar programma ligt klaar Na deze woorden hebben we uitgebreid de tijd genomen om gezellig met elkaar te praten en werden we verwend dor de heerlijke oliebollen van bakkerij Prins. Rond 15.15 uur druppelde de zaal weer leeg en keerde iedereen weer huiswaarts. Hartelijk dank voor uw aanwezigheid en graag tot 3 februari. Namens de werkgroep.

Parkinson Café Lelystad Maandag 3 februari 2020 Albert opent de middag met een paar mededelingen: - Vandaag hadden wij het bezoek van de tandarts gepland, maar door een misverstand van onze kant, komt hij niet vandaag, maar volgende maand. - Ingrid Hogenberg is Parkinson verpleegkundige in opleiding en zal zich zelf voorstellen - Carla Aalderink is directeur van de Parkinsonvereniging en zal het e.e.a. vertellen. - De workshop Parkinson(isme) en de naasten zal gegeven worden op 14 februari. Inschrijven kan nog. Informatie ligt op de leestafel. - Jannie Klaassen heeft een duodopapomp gekregen. De eerste berichten zijn positief. Ingrid Hogenwerf krijgt het woord. Zij is de opvolgster van Ria Rodenburg. Ingrid werkt al 23 jaar bij thuiszorg ICARE. Zij komt bij de mensen thuis voor begeleiding, advies en ze weet veel over hartfalen. Vier jaar geleden is ze begonnen met de studie neurologische aandoeningen en sinds september 2019 volgt zij de opleiding parkinsonverpleegkundige. Ze heeft veel geleerd van het boekje “mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen”. Ingrid is er zeker ook voor de mantelzorgers. Zij doet dit samen met Tineke Wubs. Ze is van plan om een paar keer per jaar in het café langs te komen. Er werden vragen gesteld waaronder: Is er een verband te vinden tussen Parkinson en hartfalen? Is koffiedrinken slecht voor Parkinson. Ingrid had daar geen verband in ontdekt. Ingrid gaf de microfoon over aan Carla Aalderink. - Carla kwam gelijk terug op de vragen die er werden gesteld aan Ingrid. Veel antwoorden zijn te vinden op de site van de Parkinson vereniging. Vragen kun je ook stellen aan de Parkinson Vereniging. - De Parkinson Vereniging is een vereniging van interessante mensen opperde Carla. - De workshop Parkinson(isme) en de naasten werd aangehaald - Carla vertelde dat er heel veel onderzoek nodig is. De ziekte van Parkinson kun je vergelijken met een ijsberg. Wij zien alleen de symptomen zoals je het puntje van de ijsberg ziet. Het merendeel zit echter onder water. Dat is nog een heel gebied waar veel onderzocht kan en moet worden. - Er zijn momenteel 55.000 patiënten in Nederland. Bas Bloem vertelde dat in Nederland dat aantal explosief zal toenemen in de komende jaren. Het is een zeer snel groeiende ziekte. - Er zijn 65 cafés die allemaal worden gerund door vrijwilligers. - Wordt lid van de Parkinson vereniging voor jezelf. Op dit moment zijn er 9000 mensen lid. Je krijgt er informatie, het is onafhankelijk en je kunt er anderen ontmoeten. (samen staan we sterk). De vereniging verzorgt cursussen en trainingen bijv. Houd je aandacht erbij; een club over werken voor Yoppers (jonger dan 65 jaar); er zijn landelijke dagen met berichten over onderzoek en sprekers; ingangen bij academische centra voor informatie over onderzoeken; als je niet zo handig bent met de computer om dingen op te zoeken, kun je ook terecht bij de vereniging. - Punt voor Parkinson in Groningen: Kennis en know how. Je wordt daar opgenomen voor een intensief programma. Patiënten kunnen voor langere tijd terug naar thuisblijven met goede medicatie. - Bas Bloem heeft 10 miljoen euro gekregen voor het verbeteren van informatie over de ziekte van Parkinson, waardoor aantoonbaar betere zorg geleverd kan worden. - Er moet nog veel gebeuren op het gebied van Parkinson. Na zoveel jaren van onderzoek en testen zijn we nog niet eens zover dat we de ziekte kunnen afremmen of stoppen. En zeker niet om het te voorkomen. Inmiddels zijn de technische mogelijkheden groter om onder zoeken te kunnen doen. - Het is van groot belang om lid te worden van de vereniging. We moeten de krachten bundelen. Er lopen nu van allerlei onderzoeken: darmen, pesticiden, ontlasting. - Bas Bloem zegt: “als ze in mijn leven de ziekte kunnen afremmen, dan ben ik blij”. - Parkinson heb je al jaren voordat je de diagnose krijgt. Vaak begint het met onschuldige dingen zoals obstipatie, een frozen schoulder of problemen met ruiken. Dat kunnen voortekenen zijn van Parkinson. - Tegenwoordig is er gelukkig meer aandacht voor Parkinson. Over Parkinsonisme is minder bekend. Het is een zeldzame ziekte. Er is weinig over bekend, weinig informatie. De vereniging houdt 2x per jaar een bijeenkomst over Parkinsonisme. Nadat Carla de informatie had gegeven was er pauze en werden de parkeerschijven opnieuw ingesteld. Na de pauze werd er gezellig met elkaar nagepraat. Wij danken iedereen voor hun komst en wij hopen u terug te zien op maandag 6 maart waar de tandarts dan echt is gepland. Namens de werkgroep

Verslag hernieuwde opening Parkinson Café Lelystad 5 okt. 2020 Wanneer : Maandag 5 oktober 2020 Waar : Hanzenborg, plein 201 Koningsbergenstraat 201-a Lelystad Hoe laat : 13.30 – 15.00 Na veel maanden van afwachten, onzekerheid en een Wereld die op z’n kop stond, kregen we toestemming van de Parkinson-vereniging om het café weer op te starten. Het mocht alleen maar als we maatregelen zouden hanteren, die ook door het RIVM werden voorgeschreven. Dat is gelukt! Zowel de Hanzenborg als wij hebben er alles aan gedaan om het zo veilig mogelijk te maken. Voorzitter Albert open de vergadering met een welkomstwoord. Het staat woordelijk in dit verslag. Beste mensen Hartelijk welkom op deze hernieuwde opening van het Parkinson café. We hebben elkaar 7 maanden niet kunnen ontmoeten. Corona gooide alle deuren dicht, een onzichtbaar fenomeen en daarom zeer gevaarlijk. Daarbij komt ook nog dat er nog geen wapen is om het onschadelijk te maken. Het enige wat kan helpen is afstand houden, handen wassen en ontsmetten en drukte vermijden. Toch hebben we van diverse mensen vernomen dat er toch wel veel behoefte was om lotgenoten te ontmoeten en te spreken. Toen de kans zich voordeed in een periode dat het wat rustiger was met het virus, hebben we besloten om het café weer mondjes maat open te stellen. Al snel leek het te voorbarig, maar gelukkig kon het doorgang vinden. Een aantal mensen, die zich al hadden opgegeven, vonden het toch te risicovol en hebben zich weer afgemeld. Heel begrijpelijk want we horen allemaal tot de risicogroep. Des temeer bewondering en een extra welkom voor u die er nu zijn. We gaan er dan ook vanuit dat u de regels goed opvolgt zodat we veilig bijeen kunnen komen voor ieders veiligheid. We hebben besloten om nog geen programma te draaien maar gewoon gezellig bij elkaar te zijn. We hebben daarvoor de eindtijd ook wat aangepast en sluiten om 15.00 uur. Via WhatsApp hebben we laten weten dat Rita overleden was, toch wil ik er nog even bij stilstaan. Rita gaf samen met Ingrid verschillende pepp cursussen. Vanuit de eerste cursus in het café ontstaan en Rita heeft ons er veel bij ondersteund en was ook lid van de werkgroep geworden. Tijdens haar ziekte was het moeilijk om met haar in contact te komen en als het wel lukte deed de overkomen dat ze er wel weer bovenop zou komen en eigenlijk wilde ze er niet over praten en wilde ze de realiteit niet onder ogen zien. Jammer maar het was haar eigen keus en dat hebben we gerespecteerd. We zullen haar zeer missen. Ik wens u verder een gezellige middag. Nadat Albert zijn welkomstwoord had gesproken hebben de 11 bezoekers en de leden van de werkgroep lekker bijgepraat over de afgelopen 7 maanden. Hoe is het door iedereen beleefd, maar ook over de stand van zaken rondom de Parkinson. Dit werd erg op prijs gesteld. Om 15.00 uur ging iedereen weer tevreden huiswaarts. Het was fijn om weer dingen met elkaar te kunnen delen. Pas goed op jezelf en blijf zo gezond mogelijk. Namens de Werkgroep