© Harry Klaassen "All rights reserved"
Verslagen en foto´s 2020 van het Parkinson Café Lelystad
Alle bijbehorende foto’s staan op de pagina Foto’s 2020
Parkinson Café Lelystad
Maandag 6 januari 2020
Het eerste café van het nieuwe jaar.
Zoals gebruikelijk onze traditionele
nieuwjaarsbijeenkomst.
Albert opent deze middag met een aantal
mededelingen:
-
een gelukkig 2020 allemaal
-
op 3 februari komt de tandarts in ons café
-
de oliebollen van vandaag worden beschikbaar
gesteld
door bakkerij Prins
-
Coby (een van de bezoekers van het café) wordt
een van
de nieuwe gezichten voor folders en flyers
van de Parkinson vereniging
-
Jannie is opnieuw getroffen door een herseninfarct
en daardoor ook Harry voorlopig niet aanwezig in het
cafe en dus ook geen foto’s e.d.
-
de cursus Parkinson en de naasten is toegelicht en
de
folders zijn uitgedeeld
(een uitnodiging vindt u elders op de site)
-
het halfjaar programma ligt klaar
Na deze woorden hebben we uitgebreid de tijd
genomen om gezellig met elkaar te praten en werden
we verwend dor de heerlijke oliebollen van bakkerij
Prins.
Rond 15.15 uur druppelde de zaal weer leeg en keerde
iedereen weer huiswaarts.
Hartelijk dank voor uw aanwezigheid en graag tot 3
februari.
Namens de werkgroep.
Parkinson Café Lelystad
Maandag 3 februari 2020
Albert opent de middag met een paar mededelingen:
-
Vandaag hadden wij het bezoek van de tandarts
gepland, maar door een misverstand van onze kant,
komt hij niet
vandaag, maar volgende maand.
-
Ingrid Hogenberg is Parkinson verpleegkundige in
opleiding en zal zich zelf voorstellen
-
Carla Aalderink is directeur van de
Parkinsonvereniging en
zal het e.e.a. vertellen.
-
De workshop Parkinson(isme) en de naasten zal
gegeven worden op 14 februari. Inschrijven kan nog.
Informatie ligt op de leestafel.
-
Jannie Klaassen heeft een duodopapomp gekregen.
De eerste berichten zijn positief.
Ingrid Hogenwerf krijgt het woord.
Zij is de opvolgster van Ria Rodenburg. Ingrid werkt al
23 jaar bij thuiszorg ICARE.
Zij komt bij de mensen thuis voor begeleiding, advies en
ze weet veel over hartfalen.
Vier jaar geleden is ze begonnen met de studie
neurologische aandoeningen en sinds september 2019
volgt zij de opleiding parkinsonverpleegkundige. Ze
heeft veel geleerd van het boekje “mijn denken stottert
vaak meer dan mijn benen”.
Ingrid is er zeker ook voor de mantelzorgers. Zij doet
dit samen met Tineke Wubs. Ze is van plan om een paar
keer per jaar in het café langs te komen.
Er werden vragen gesteld waaronder: Is er een verband
te vinden tussen Parkinson en hartfalen?
Is koffiedrinken slecht voor Parkinson. Ingrid had daar
geen verband in ontdekt.
Ingrid gaf de microfoon over aan Carla Aalderink.
-
Carla kwam gelijk terug op de vragen die er
werden
gesteld aan Ingrid.
Veel antwoorden zijn te vinden op de site van de
Parkinson vereniging.
Vragen kun je ook stellen aan de Parkinson
Vereniging.
-
De Parkinson Vereniging is een vereniging van
interessante mensen opperde Carla.
-
De workshop Parkinson(isme) en de naasten werd
aangehaald
-
Carla vertelde dat er heel veel onderzoek nodig is.
De ziekte van Parkinson kun je vergelijken met een
ijsberg. Wij zien alleen de symptomen zoals je het
puntje van de ijsberg ziet. Het merendeel zit echter
onder water. Dat is
nog een heel gebied waar veel
onderzocht kan en moet worden.
-
Er zijn momenteel 55.000 patiënten in Nederland.
Bas Bloem vertelde dat in Nederland dat aantal
explosief zal toenemen in de komende jaren. Het is een
zeer snel groeiende ziekte.
-
Er zijn 65 cafés die allemaal worden gerund door
vrijwilligers.
-
Wordt lid van de Parkinson vereniging voor jezelf.
Op dit
moment zijn er 9000 mensen lid.
Je krijgt er informatie, het is onafhankelijk en je
kunt er
anderen ontmoeten. (samen staan we sterk).
De vereniging verzorgt cursussen en trainingen
bijv. Houd je aandacht erbij; een club over werken voor
Yoppers
(jonger dan 65 jaar); er zijn landelijke dagen
met berichten over onderzoek en sprekers; ingangen bij
academische centra voor informatie over onderzoeken;
als
je niet zo handig bent met de computer om dingen
op te
zoeken, kun je ook terecht bij de vereniging.
-
Punt voor Parkinson in Groningen:
Kennis en know how. Je wordt daar opgenomen voor
een intensief programma. Patiënten kunnen voor
langere tijd terug naar thuisblijven met goede
medicatie.
-
Bas Bloem heeft 10 miljoen euro gekregen voor het
verbeteren van informatie over de ziekte van
Parkinson, waardoor aantoonbaar betere zorg geleverd
kan worden.
-
Er moet nog veel gebeuren op het gebied van
Parkinson.
Na zoveel jaren van onderzoek en testen zijn we
nog niet eens zover dat we de ziekte kunnen afremmen
of stoppen.
En zeker niet om het te voorkomen.
Inmiddels zijn de technische mogelijkheden groter
om onder zoeken te kunnen doen.
-
Het is van groot belang om lid te worden van de
vereniging.
We moeten de krachten bundelen.
Er lopen nu van allerlei onderzoeken: darmen,
pesticiden, ontlasting.
-
Bas Bloem zegt: “als ze in mijn leven de ziekte
kunnen afremmen, dan ben ik blij”.
-
Parkinson heb je al jaren voordat je de diagnose
krijgt. Vaak begint het met onschuldige dingen zoals
obstipatie, een frozen schoulder of problemen met
ruiken. Dat
kunnen voortekenen zijn van Parkinson.
-
Tegenwoordig is er gelukkig meer aandacht voor
Parkinson.
Over Parkinsonisme is minder bekend. Het is een
zeldzame ziekte. Er is weinig over bekend, weinig
informatie. De vereniging houdt 2x per jaar
een bijeenkomst over Parkinsonisme.
Nadat Carla de informatie had gegeven was er pauze en
werden de parkeerschijven opnieuw ingesteld.
Na de pauze werd er gezellig met elkaar nagepraat.
Wij danken iedereen voor hun komst en wij hopen u
terug te zien op maandag 6 maart waar de tandarts dan
echt is gepland.
Namens de werkgroep
Verslag hernieuwde opening Parkinson Café Lelystad 5 okt.
2020
Wanneer
:
Maandag 5 oktober 2020
Waar
:
Hanzenborg, plein 201
Koningsbergenstraat 201-a
Lelystad
Hoe laat
:
13.30 – 15.00
Na veel maanden van afwachten, onzekerheid en een
Wereld die op z’n kop stond, kregen we toestemming van de
Parkinson-vereniging om het café weer op te starten.
Het mocht alleen maar als we maatregelen zouden
hanteren, die ook door het RIVM werden voorgeschreven.
Dat is gelukt! Zowel de Hanzenborg als wij hebben er alles
aan gedaan om het zo veilig mogelijk te maken.
Voorzitter Albert open de vergadering met een
welkomstwoord. Het staat woordelijk in dit verslag.
Beste mensen
Hartelijk welkom op deze hernieuwde opening van het
Parkinson café. We hebben elkaar 7 maanden niet kunnen
ontmoeten. Corona gooide alle deuren dicht, een
onzichtbaar fenomeen en daarom zeer gevaarlijk. Daarbij
komt ook nog dat er nog geen wapen is om het onschadelijk
te maken. Het enige wat kan helpen is afstand houden,
handen wassen en ontsmetten en drukte vermijden.
Toch hebben we van diverse mensen vernomen dat er toch
wel veel behoefte was om lotgenoten te ontmoeten en te
spreken. Toen de kans zich voordeed in een periode dat het
wat rustiger was met het virus, hebben we besloten om het
café weer mondjes maat open te stellen.
Al snel leek het te voorbarig, maar gelukkig kon het
doorgang vinden. Een aantal mensen, die zich al hadden
opgegeven, vonden het toch te risicovol en hebben zich
weer afgemeld. Heel begrijpelijk want we horen allemaal tot
de risicogroep. Des temeer bewondering en een extra
welkom voor u die er nu zijn. We gaan er dan ook vanuit dat
u de regels goed opvolgt zodat we veilig bijeen kunnen
komen voor ieders veiligheid.
We hebben besloten om nog geen programma te draaien
maar gewoon gezellig bij elkaar te zijn. We hebben daarvoor
de eindtijd ook wat aangepast en sluiten om 15.00 uur.
Via WhatsApp hebben we laten weten dat Rita overleden
was, toch wil ik er nog even bij stilstaan. Rita gaf samen
met Ingrid verschillende pepp cursussen. Vanuit de eerste
cursus in het café ontstaan en Rita heeft ons er veel bij
ondersteund en was ook lid van de werkgroep geworden.
Tijdens haar ziekte was het moeilijk om met haar in contact
te komen en als het wel lukte deed de overkomen dat ze er
wel weer bovenop zou komen en eigenlijk wilde ze er niet
over praten en wilde ze de realiteit niet onder ogen zien.
Jammer maar het was haar eigen keus en dat hebben we
gerespecteerd. We zullen haar zeer missen.
Ik wens u verder een gezellige middag.
Nadat Albert zijn welkomstwoord had gesproken hebben de
11 bezoekers en de leden van de werkgroep lekker
bijgepraat over de afgelopen 7 maanden. Hoe is het door
iedereen beleefd, maar ook over de stand van zaken rondom
de Parkinson.
Dit werd erg op prijs gesteld.
Om 15.00 uur ging iedereen weer tevreden huiswaarts. Het
was fijn om weer dingen met elkaar te kunnen delen.
Pas goed op jezelf en blijf zo gezond mogelijk.
Namens de Werkgroep