Parkinson Café Lelystad

Slideshow 7 januari 2019 Nieuwjaarsbijeenkomst Parkinson Café Lelystad

De foto’s in een filmpje uitvoering met muziek van Jim Reeves. Klik HIER

Café Lelystad Verslagen en Foto’s 2019 Parkinson

Verslag van het Parkinson Café 7 januari 2019 Minimaal eenmaal per jaar organiseren we een feestelijke ongedwongen bijeenkomst zoals de nieuwjaarsbijeenkomst. Maandag 7 januari waren wij allen bijeen onder het genot van heerlijke oliebollen (donatie van bakkerij Prins) en andere lekkernijen + Chocolademelk /koffie/thee. Heerlijk met iedereen kunnen bijkletsen en de laatste nieuwtjes kunnen aanhoren. Sluiting ziekenhuis was uiteraard heel actueel. In alle rust met lotgenoten gewoon bijpraten en ideeën uitwisselen blijft ongelooflijk belangrijk blijkt elke keer weer! Terugblik en vooruitzien! Laten we het eens over de opkomst van ons Parkinson Café bijeenkomsten hebben. 11 bijeenkomsten werden er georganiseerd en de opkomst was steeds bijzonder te noemen, redelijk tot zeer goed gevulde zalen met steeds weer nieuwe gezichten waar de werkgroep en de gasten blij van werden. Wij hebben, en daarbij dank aan de werkgroep, steeds een gevarieerd programma geboden: geluisterd naar informatie, bewogen met het lijf en met de handen, gelachen en gehuild, want buiten het programma is er ook veel leed geweest onder onze bezoekers. Het is teveel om alle bijzonderheden op noemen, maar wij als werkgroep staan daar iedere keer bij stil. Twee heel bijzondere zaken zijn toch zeker het vermelden waard in deze terugblik en dat waren: Op 7 mei 2018 hebben we met elkaar ons eerste lustrum gevierd. Iedere vaste bezoeker van ons café en nog een aantal oud gedienden en andere genodigden waren uitgenodigd om ons feest mee te vieren. Vanaf 16.00 uur was iedereen welkom in het inloophuis Open Haven van het IDO. Zeer geslaagde middag geweest met mooie woorden van de Wethouder Janneke Sparreboom (zij heeft onder andere Zorg en Welzijn in haar portefeuille). Janneke benadrukte het belang van lotgenotengroepen en de rol die vrijwilligers hierin spelen. Inmiddels was Carla Aalderink binnengekomen. Carla is de directeur van de Parkinsonvereniging. Ook Carla hield een kort praatje over het belang van de cafés in Nederland en over het enthousiasme wat zij tegenkomt bij de verenigingen. Zowel bij de bezoekers als bij de werkgroepen. Aan het eind van de toespraak van Carla overhandigde voorzitter Albert haar een cheque van € 1000,00 voor de Parkinson vereniging. Dat was een gedeelte van de prijs die we gewonnen hadden bij de ING. wedstrijd. Op maandag 3 september 2018 was het zover. Ons geheel verzorgde dagje uit naar Amsterdam (rondvaart en Lunch) en vervolgens nog naar Volendam. (Palingrokerij en sound museum) Fantastische dag geweest. Allemaal manieren van terugblikken om lessen te trekken uit het verleden. Met als motto: Doe vaker wat er goed ging en verzin iets anders voor wat er niet goed ging. Tijdens de reguliere Cafés bespreken we in een ontspannen sfeer een specifiek onderwerp met een professionele gastspreker uit de Parkinson/isme - specialisatie dan wel een onderwerp met een zeer specifiek karakter bijvoorbeeld een Notaris. Het volgende Parkinson Café vindt plaats op maandag 4 februari om 13:30 uur zoals altijd op ons vaste onderkomen in woonzorgcentrum “De Hanzeborg”. Onderwerp: Ouderen geneeskunde en als spreker Dr. de Rijk. (Specialist Ouderengeneeskunde) Wij hopen iedereen weer te zien en te spreken. Werkgroep Parkinson Café Lelystad.

Verslag van het Parkinson Café Lelystad Maandag 4 februari 2019 Ondanks het zeer koude en slechte weer was er een zeer drukke opkomst bij het Parkinson/isme middag Café. Voorzitter Albert opende dit drukbezochte café met de volgende mededelingen: - voor de cursus “houd je aandacht erbij” liggen er formulieren op tafel - aan de nieuwe mensen wordt gevraagd of ze bezwaar hebben om op de foto te gaan i.v.m. de wet op de privacy. - Dokter de Rijk wordt alvast verwelkomd omdat hij onze spreker van deze dag is. - Ingrid Groenesteijn krijgt het woord omdat zij een update heeft over het ziekenhuis. Zij heeft een brief gekregen van Kelly Terreehorst en leest deze voor: De Neurologen Van Nielen en Dr. Riphagen zijn niet meer werkzaam in het ziekenhuis. Dr. Tans zal tot 28 februari werkzaam zijn en daarna ook weggaan. Dr. Frijlink en dr. Salome zijn de 2 neurologen uit Lelystad die blijven. Geke Looman is niet meer werkzaam in het ziekenhuis. Kelly Terreehorst nog wel. Zij is tot 28 februari op dinsdag en woensdag aanwezig en na 1 maart elke maandag en een enkele keer ook op de dinsdag Nieuw personeel: Om er voor te zorgen dat de Parkinson patiënt nog hun zorg dicht bij huis kunnen krijgen komt er een Parkinson verpleegkundige vanuit het St. Jansdal naar Lelystad, dat is Ria Noordman en zij zal elke donderdag in Lelystad aanwezig zijn. Ook zullen er 3 neurologen uit het St. Jansdal poli draaien in Lelystad, zodat er elke dag van de week een neuroloog aanwezig is. Dr. Riphagen was voor Lelystad de neuroloog met de aantekening Parkinson en lid van ParkinsonNet. Elke neuroloog ziet/zag Parkinson patiënten er kon dan zonodig onderling met elkaar worden overlegd. Ook dit kan nog steeds voortgezet worden. Er is een neuroloog in het St. Jansdal aanwezig met de aantekening Parkinson. Deze dokter zal niet in Lelystad poli draaien. Er is een nieuwe neuroloog aangenomen die in oktober gaat beginnen met ook een aantekening Parkinson. Hoogstwaarschijnlijk zal zij wel in Lelystad poli komen draaien. Een woord van Kelly Terreehorst: Het zijn enorm roerige tijden op dit moment, we hopen dit zo snel mogelijk onder controle te krijgen. Het is vanuit Harderwijk echt wel de bedoeling dat we de zorg voor de Parkinson patiënt dicht bij huis kunnen blijven bieden. Het is de bedoeling dat er halverwege februari een team komt die de patiënten gaat inplannen voor na 1 maart, omdat we met een nieuw computersysteem te maken gaan krijgen. Mocht u geen oproep krijgen, schroom dan niet en bel het ziekenhuis. Het lijkt me wel verstandig om daar mee te wachten tot halverwege maart. Kan het niet wachten tot halverwege maart, bel dan ook het ziekenhuis en meldt dat het niet langer kan wachten. U bent niet verplicht om te blijven bij het ziekenhuis. Mocht u wel blijven dan wordt er aan u gevraagd om toestemming te geven voor het overhevelen van uw gegevens naar het st. Jansdal Ik hoop u nog weer terug te mogen zien op de poli, mijn excuus dat ik dit niet persoonlijk kan komen vertellen, en voor de onrust die er op dit moment heerst. De rust zal zeker weer terug keren, ik ga mijn best doen om deze rust zo snel mogelijk weer terug te krijgen. In heb in een overleg van het Parkinson net mijn collega’s hulpverleners van regio Lelystad ook ingelicht over wat u nu is verteld, dus zij weten eventueel ook hoe mij te bereiken. Na het voorlezen van deze brief gaf Albert het woord aan dokter de Rijk. Dr. De Rijk was verpleeghuisarts bij Coloriet en Specialist Ouderen geneeskunde. Hij hield een heel duidelijk verhaal aan de hand van een presentatie die hij had uitgedeeld. Als u niet aanwezig was en toch een exemplaar wilt hebben, dan kunt u dit vragen in het volgende café. Dr. De Rijk noemde nog wel dat er in Groningen een Parkinson-unit aanwezig is, waar mensen met Parkinson ter observatie worden opgenomen. Er kan dan een goede diagnose worden gevormd, de partners kunnen op verhaal komen en het wordt vergoed door de zorgverzekering. Hij zou graag willen dat er hier ook zo’n unit komt. Hij stelt voor dat de Parkinsonvereniging een brief stuurt naar de Hanzenborg en Coloriet met de vraag wanneer zij zo’n unit gaan starten. Dr. De Rijk wil wel helpen met het formuleren van de vragen. Er werden veel vragen gesteld n.a.v. zijn verhaal. Dr. De Rijk komt ook bij mensen thuis. U kunt hem consulteren via de huisarts of de thuiszorg. Die melden dat bij het secretariaat van Coloriet en zij melden het vervolgens bij dr. De Rijk. Hij komt 2 tot 3 keer op huisbezoek. Enige verplichting is een kopje koffie. Na deze uitgebreide interessante drukbezochte middag werden er nog formulieren uitgedeeld voor de middag op 1 juli waar de mantelzorgers en de Parkinson patiënten gescheiden worden van elkaar. Beide partijen krijgen een leuke middag aangeboden. Wij danken u allen voor uw aanwezigheid en zien U allen weer heel graag terug op maandag 4 maart voor een zeer interessante lezing van de Notarissen Pekel & Klein met als thema “Levens Testament” Namens de werkgroep

Van de maanden maart en april zijn er helaas geen verslagen en foto´s vanwege vakantie van de webmaster.

Verslag van het Parkinson Café Lelystad Maandag 6 mei 2019 Albert opent dit café met een aantal mededelingen: - De dames van de Koninklijke Visio werden welkom geheten. - Het gaat helaas niet goed met de gezondheid van Jannie Overeem. Er wordt een kaartje gestuurd. - In de maand juni is er geen café i.v.m. vakantie - Op maandag 1 juli is de mantelzorgmiddag. Er worden papieren uitgedeeld met de informatie erop. - Op 2 september is het jaarlijkse uitje voor iedereen. Waar we naartoe gaan is nog een grote verrassing. De eigen bijdrage is € 10,00 per persoon. Als dat voor iemand een probleem is, meldt dit dan bij de werkgroep. Na de mededelingen kregen de dames van de Koninklijke Visio het woord. Margot Apeldoorn, Inge Bouwman en Mirjam Baas vertelden over: - visuele stoornissen - visuele cerebrale stoornissen - herkenning - adviezen en tips Als u een afspraak met de Koninklijke Visio wilt maken, heeft u een verwijzing nodig via uw huisarts of specialist. Het wordt vergoed door de zorgverzekering. Het zit gewoon in het basispakket. Het was een goed bezochte informatieve bijeenkomst, Soms was het wat moeilijk te begrijpen. Er werd aandachtig geluisterd en er werden veel vragen gesteld. In de powerpoint presentatie kunt u het allemaal nog eens nalezen. Wij danken u allemaal voor uw aanwezigheid en wij hopen u allemaal weer te zien op 1 juli. (tijdens de mantelzorgmiddag) In de maand juni is er geen Parkinsoncafé i.v.m. vakantie. Een fijne zomer allemaal. Namens de werkgroep

Een zeer grote opkomst weer vandaag. Ons onderwerp was ook zeker interessant. Het ging over fietsen voor mensen met de ziekte van Parkinson en parkinsonisme. Vandaag waren te gast Mariëlle Horrevoets (ergotherapeut) en Stephan van Raam van de firma van Raam. Albert opent deze middag met een aantal mededelingen: - Welkom allemaal - Denkt iedereen aan het inleveren van de formulieren om in een volgend café iets te vertellen over uw hobby (als u dat wilt) - de workshop voor mantelzorgers wordt gegeven in januari 2020. Eerst zullen Sonja en Marja (die de workshop gaan begeleiden) een training hiervoor volgen. - Albert geeft het woord aan Mariëlle. Inmiddels had Stephan een aantal fietsen binnengereden. Allemaal fietsen met 3 wielen, maar allemaal met andere eigenschappen en een andere vormgeving. Mariëlle hield een presentatie over het belang van fietsen bij de ziekte van Parkinson. Aan de hand van een powerpoint presentatie legde zij ons alles uit over dit onderwerp. De powerpointpresentatie kunt u terugvinden op deze site. Na de pauze kon iedereen de fietsen uitproberen en daar werd ook goed gebruik van gemaakt. Stephan beantwoordde vele vragen en had zijn handen vol om de Max Verstappens veilig door de zaal te begeleiden. Ook was er een productgids voor de aanwezigen om mee naar huis te nemen. Het was een interessante middag met veel informatie. Wij bedanken Mariëlle en Stephan hiervoor. Hartelijk dank voor uw aanwezigheid en graag tot het volgende café op 2 december 2019. Namens de werkgroep

Parkinson Café Lelystad Maandag 2 september 2019 Verslag van het leuke uitstapje. Precies op tijd kwam de bus van Marion reizen aan bij de Hanzenborg. De eerste ongeduldige mensen stonden al buiten te wachten. Het was een bus met een lift erin, zodat het voor iedereen mogelijk was om makkelijk in de bus te komen. De bus vertrok via een mooie route naar Terwolde. Daar was een restaurantje wat speciaal voor ons open was om een heerlijke lunch te serveren (inclusief soep met hele grote ballen erin) Om 13.30 vertrokken we voor een prachtige rondrit. Er was ook een gids ingestapt die ons de nodige informatie gaf. We reden een stuk langs de fraaie IJssel, met zijn bijzondere landschap en vele (water) vogelsoorten. Een prachtige tocht met veel informatie over het ontstaan van de prachtige rivier en de zeer afwisselende omgeving die we bezochten zoals het water, de IJsselvallei, en ook landgoederen met bossen en heide op de Veluwe! De gids vertelde ook over het project “Ruimte voor de rivier” We reden ook door enkele bijzondere landgoederen die vroeger in bezit waren van Daendels en Buys Ballot, we luisterden naar de bijzondere verhalen die de gids vertelde over alles wat groeit en bloeit hier! Om 15.30 werd de gids weer afgezet bij het restaurant waar we hadden geluncht. Wij gingen weer via de snelweg terug naar Lelystad. Onderweg zagen we wat mensen lekker in slaap vallen. Mede door de zon die de bus in scheen. Om 16.30 waren we weer in Lelystad. We waren met de pet rondgegaan voor de chauffeur die zeer hulpvaardig was en ons veilig weer terug heeft gebracht. We kunnen terugkijken op een heerlijke dag. Dank jullie wel voor je aanwezigheid en je gezelligheid. Namens de werkgroep

Verslag van het Parkinson Café Lelystad Maandag 7 oktober 2019 Een zeer grote opkomst vandaag. Mede doordat we na lang zoeken eindelijk een apotheker hadden gevonden die ons het e.e.a. kon vertellen over medicatie en Parkinson(isme). Ook zagen we weer een aantal nieuwe mensen. Welkom allemaal. Albert opent deze middag met een aantal mededelingen: - De apotheker is helaas verhinderd i.v.m. een crematie. We nodigen haar opnieuw uit. Als alternatief geeft Ingrid Groenesteijn een les uit de PPEP4all cursus. Dankjewel Ingrid voor deze snelle actie. - Harry en Jannie Klaassen zijn weer in het café aanwezig, evenals Adrie Lieverse. Harrie vertelt aan de aanwezigen wat er vanaf 8 juni in hun privé-situatie allemaal is gebeurd. - Er liggen formulieren voor het aanvragen van een mantelzorgcompliment op de leestafel. - Op de site van de Parkinson vereniging kunt u uw stem uitbrengen op Parkinson2beat. De winnaar krijgt een prijs van € 10.000,00. Als Parkinson2beat wint, dan zal dit bedrag worden uitgegeven aan onderzoeken t.b.v. de ziekte van Parkinson. Het stemmen kan tot 15 oktober. - Ria Rodenburg (Parkinson verpleegkundige) is aanwezig om afscheid van ons te nemen. Zij gaat met pensioen. Haar opvolgster is Tineke Wups voor 4 uur per week. Momenteel is Ingrid Hogenwerf in opleiding tot Parkinson verpleegkundige. Zij gaat ook ingezet worden voor huisbezoeken als ze klaar is met de opleiding. Wij danken Ria voor haar inzet de afgelopen tijd. Ria is voor heel veel mensen een grote steun geweest. We zullen haar heel erg missen. - Marja vertelt over de workshop “Parkinson(ismen) en de naasten” die Sonja en zij gaan geven. Het is een workshop bedoeld voor de mantelzorgers om hun ervaringen en vragen met elkaar te delen. - Harry heeft een belangrijk advies voor iedereen die opgenomen wordt in een ziekenhuis of een andere instelling: neem je eigen medicijnen mee en ook een lijstje met de tijden en welke medicijnen waarop je de medicijnen normaliter inneemt. Zo voorkom je dat je helemaal ontregeld raakt. Harry spreekt uit ervaring. - Marja deelt formulieren uit. Volgend jaar hebben we een café met als onderwerp: vertel elkaar iets over je hobby. Wie dit wil kan zich aanmelden met dit formulier. Vervolgens krijgt Ingrid het woord en geeft ons aan de hand van een powerpoint presentatie een les uit de cursus PPEP4all. Het onderwerp is: positieve gezondheid. Deze powerpoint kunt u hier terug terug kijken. Tijdens de pauze werden op het scherm de foto’s laten zien van ons uitje in september. Deze foto’s staan uiteraard ook op deze website . Het was een zeer goed bezocht café met een alternatief programma. Hartelijk dank voor uw aanwezigheid en graag tot het volgende café op 4 november 2019. Namens de werkgroep